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紫斑病藥物情趣蛋 男昂貴 時力:盼放寬補助

【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能av女優朝是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。

小野點頭當總幹事 柯競選大將敲定

【台灣醒報記者林意玲、譚有勝台北報導】作家小野證實接任柯文哲競選團隊總幹事一職,未來將幫忙規劃文化政策。柯文哲16日出席活動回應記者詢問時表示,已邀請作家小野出任競選總幹事,他說,小野有很多文化工作的實務經驗,當過中影的電影企劃,做過華視總經理,可以補充競選團隊人文政策的不足。小野受訪時也說,已經參與競選團隊開會,但和一般人的認知不一樣,就像是答應文化基金會一樣,協助「看頭看尾而已。」

九合一選舉迫在眉睫,外界關注台北市長柯文哲競選團隊的總幹事到底是誰?早在8月前,外界便盛傳小野將接任柯P競選總幹事,但他一度否認說,柯文哲第一次選台北市長便找宮地藍過他,但當時覺得不太合適,所以沒有出任。他強調,當年答應幫助柯文哲做文化教育工作,但沒有涉入太多市府的政策。小野說,因為他連柯競選總部現在怎麼運作都不曉得,且這是假設問題,不過市長有需要幫忙再看看要怎麼協助。

柯文哲16日出席「水源二、三期整宅都更駐點服務站開幕儀式」時,接受媒體訪問時間接證實,「改變台灣從首都開始,改變台北從文化開始」,他們拆房子、蓋房子是強項,但很多人文需要補強,所以找小野來幫忙。

柯文哲指出,小野是作家,有很多實務經驗,也當過中影的電影企劃,還做過華視的總經理,對於文化界相當熟悉。柯文哲也透露,小野曾當過他的老師、大一是他的生物學助教,認識三十幾年,所以拜託小野在文化比較弱的地方是否幫忙。

至於小野何時加入競選團隊?柯P指出,重點不是正式進駐團隊,小野已經幫忙整理資料,例如文化政策、文化論述,已經開始著手處理。

小野16日接受本報簡訊訪問時證實,他已經答應接任競選總幹事,且已經參加開會。他說,他才和柯文哲剛剛接觸,不確定能夠做多少,文化政策原本的基礎是文化基金會,且文化局一直有人在推動政策,他說,(這總幹事)和一般人的認知不一樣,就像是答應文化基金會和TMS(台北市影視音實驗教育機構)一樣,協助「看頭看尾」而已。

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